Rendez-vous le lundi 2 décembre 2024 entre 13h00 et 19h00 à la Rue des Cèdres 28, 1950 Sion pour célébrer l’emménagement dans ses nouveaux locaux de l’association valaisanne consacrée aux maladies rares !
La cérémonie officielle débutera à 13h30, en présence du Professeur Éric Bonvin, directeur général de l’Hôpital du Valais.
La manifestation se poursuivra en présence de la CSS, qui dans le cadre de son 125ème anniversaire, a décidé de soutenir l’association pour l’aide apportées aux proches aidants.
MaRaVal en quelques mots
MaRaVal, fondée en août 2017 à Sion, est une association cantonale de patients à but non lucratif dédiée aux maladies rares en Valais.
Née dans le contexte de l’émergence de la problématique des maladies rares en Suisse depuis 2010, elle s’inscrit dans la continuité du projet novateur FAC Valais (Former – Accompagner – Coordonner) initié par Christine de Kalbermatten, une pharmacienne mère d’un enfant atteint d’une maladie ultra-rare.
MaRaVal adopte une approche novatrice en s’adressant à tous les Valaisans touchés par une maladie rare, quelle qu’elle soit, partant du principe que les difficultés rencontrées sont similaires malgré la diversité des pathologies. L’association a développé des prestations adaptées aux spécificités du canton, reconnaissant l’importance de la proximité des services dans la topographie particulière du Valais.
En collaboration avec la HES-SO Valais Wallis, MaRaVal a lancé en 2019 un CAS unique en Suisse en coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle pour les maladies rares et/ou génétiques, renforçant ainsi son rôle de pionnier dans le domain