Cette semaine, nous partons à la découverte d’un nouveau projet innovant: PicToHome. Primé lors du Networking Event Series Défi Source 2021, ce projet, mené par Catherine Poidevin-Girard, directrice du foyer de jour Les Acacias à Martigny, vise à faciliter la communication et la coordination des proches aidants avec les intervenants. En effet, PicToHome est une plateforme collaborative permettant de simplifier la communication et la coordination des interventions entre les proches aidants et les différents intervenants, notamment dans le cadre d’une prise en charge d’un patient atteint d’Alzheimer. Découvrons sans plus tarder ce projet prometteur.

Pourriez-vous nous présenter le projet ?

PicToHome est une plateforme web collaborative qui place la personne malade au centre des préoccupations et aide les proches aidants et les autres intervenants à mieux communiquer. Son but est de fédérer les intervenants (professionnels et non professionnels), de stimuler l’autonomie du malade et d’améliorer sa qualité de vie à domicile ainsi que celle de son proche aidant.

Elle offre un moyen de communication intuitif et visuel basé sur des pictogrammes, un guide, une routine des habitudes du malade, une description des capacités de la personne malade et de l’aide qu’elle nécessite, un monitoring de l’autonomie en temps réel, une évaluation rapide de l’activité (de la routine) réalisée par lui-même ou une tierce personne ainsi que d’autres fonctionnalités.

Le potentiel de développement de PicToHome est important. Il ne s’arrête pas pour les personnes touchées par une maladie d’Alzheimer. Il peut se décliner pour tout type de maladie induisant une baisse d’autonomie (autisme, handicap moteur ou cérébral, maladies rares, …) et pour toute personne nécessitant un accompagnement et des soins d’un tiers (enfants, adultes, personnes âgées, …).

Comment cette idée a-t-elle émergé ?

L’idée est venue de témoignages et d’expériences négatives de divers proches aidants du Foyer de jour Les Acacias à Martigny. Plus la maladie avance, plus la nécessité de faire appel à des intervenants externes pour soutenir le parent malade devient nécessaire. Les familles vivent de grandes souffrances (frustration, impuissance, colère, désespoir, isolement…) relatives à la communication et à la coordination entre tous. Des solutions de type carnet de bord ont été créées, mais sont peu consultées et peu utilisées : trop d’informations, trop de textes, pas assez de temps, pas pris au sérieux par les professionnels, etc.

PicToHome a donc été imaginé par des soignants spécialisés dans l’accompagnement de personnes touchées par une forme de démence, par des proches aidants et par des personnes ne connaissant pas la problématique des troubles cognitifs.

Quels sont les objectifs de PicToHome ?

Le but principal de ce projet est de diminuer cette souffrance vécue au quotidien par les proches aidants qui les conduit souvent à l’épuisement. Il s’agit aussi de diminuer la souffrance des malades en leur apportant une solution individualisée dont ils détiennent une grande partie des informations. Au fil des années, à travers les soins et assistance au quotidien, les proches aidants acquièrent des compétences réelles qu’il est nécessaire de prendre en considération, de valoriser et de partager avec les professionnels.

Les buts sont également de préserver l’autonomie du patient, de renforcer la qualité et la cohérence de l’accompagnement et des soins et d’offrir un gain de temps dans la prise en charge des professionnels. Ceci notamment en aidant le proche aidant à créer une communauté d’intervenants et à les fédérer autour de la personne malade, en incitant un changement de regard en révélant les capacités de la personne plutôt que ses déficits, en facilitant la communication et la coordination des interventions et en incitant le partage des compétences de chacun.

Quel est le public ciblé par cette nouvelle plateforme ?

Elle s’adresse tout d’abord aux proches aidants, mais également à toutes les personnes qui interviennent auprès du malade, qu’elles soient professionnelles ou non professionnelles (ex : bénévole, voisin, ami). Elle pourrait également être utile pour d’autres institutions (hôpital ou EMS) dont le personnel soignant devra prendre le relais dans l’assistance et l’accompagnement de la personne malade (degré d’autonomie, aide nécessaire, habitudes, histoire de vie, etc.).

À quel stade d’avancement en êtes-vous actuellement ?

Nous avançons actuellement sur deux plans en parallèle : la recherche de fonds auprès de fondations ainsi que la poursuite du coaching (gagné lors du Networking Event Series Défi Source 2021) afin de cibler au plus juste les besoins des utilisateurs.

En décembre, nous avons créé une Association qui portera le projet : Association VAAD (Vivre Autonome A Domicile) – www.vaad.ch et nous en espérons d’autres encore.

Quelles sont les prochaines étapes ?

Les prochaines étapes seront de développer le produit minimum viable (MVP) et de le tester auprès de proches aidants sur un mode itératif. Cette étape nous semble indispensable avant de poursuivre la version finale du produit et sa commercialisation.

Que pouvons-nous vous souhaiter pour ce projet ?

Qu’il apporte aux proches aidants, aux malades tout ce dont nous avons imaginé pour eux, mais surtout la satisfaction de permettre à la personne touchée dans son autonomie la possibilité de vivre à domicile dignement.

Cette personne, ce peut être votre père, votre grand-père, votre voisin… et peut-être même vous, d’ici quelques années…